Bloed geprikt

Vandaag bloed geprikt en geen telefoon gehad van de arts, geen bericht, goed bericht. Mijn witte bloedcellen waren zoals ik al verwacht had wat gestegen. Nog niet zoals het moet zijn, maar geen verlaging in elk geval. Mijn Hb was wel weer gezakt, naar 6.0. Nu is 6.0 niet slecht voor mijn doen en ik voel me ook best goed. Maar ik vind het geen fijn gevoel dat het dalende is. Als het nu elke maand wat daalt zit ik zo weer aan de transfusies. En met die medicatie ga ik het dan ook geen 20 jaar volhouden. Benieuwd welke kant dit opgaat. Voorlopig hoef ik even niet te prikken, want wij gaan eerst op vakantie. Daarna, over zes weken pas weer bloedprikken, ga er nu ook niet teveel bij stilstaan. Wie weet stijgt het weer.

 

Consult

Vandaag moest ik weer naar de arts terug. Mijn Hb was 0.1 gezakt naar 6.2. Eerlijk gezegd was ik hier wel teleurgesteld over. Had weer gehoopt op een stijging, hoe klein dan ook. Deze daling is ook niet veel en ik houd het maar op stabiel. Mijn witten bloedcellen zijn wel van 3.5 naar 1.9 gegaan, te laag dus weer. Mijn neutrofielen zijn ook behoorlijk gezakt.

Arts was tevreden zei hij, want ik zat nog boven de 6.0. Over de witte bloedcellen maakte hij zich wel wat zorgen. Ik heb aangegeven dat ik geen last heb van infecties of verminderde weerstand en dat het volgens mij wel meevalt. Hij wilde de MTX verlagen, omdat die ook de witte bloedcellen aan kunnen tasten. Ik heb gezegd dat die witte bloedcellen al jaren schommelen en ik een verlaging niet zie zitten. Ik ben bang dat mijn Hb dan ook weer gaat dalen. Hij begreep mijn punt en wilde het nu maar bij de oude dosering laten. Ook was hij benieuwd of ik nu afhankelijk was van de MTX of dat ik misschien zonder kon. Er is maar één manier om dat uit te proberen…Ik zie daar enorm tegenop en wil niet weer aan de transfusie en dus ook niet stoppen.

Over drie maanden terugkomen, maar wel elke maand bloed prikken en als de waarden niet goed zijn belt hij. Als de witte bloedcellen aan de lage kant blijven wil hij toch die MTX gaan verlagen. Maar die stijgen vast weer volgende maand, dus ik wil geen telefoontje krijgen van hem.

 

 

Belafspraak

Vandaag een belafspraak, geen bericht, goed bericht. Meestal word ik dus niet gebeld, goed bericht dus. Gisteren heb ik bloed geprikt en mijn Hb was 6.3! Een stijging van 0.7 dus. Ik kan het bijna niet geloven. Ik had dus ook niet op een telefoontje gerekend, hooguit om met te feliciteren. Mijn witte bloedcellen zijn ook wat gestegen, dus ziet er allemaal goed uit. Als het zo door blijft gaan heb ik straks nog een normaal bloedbeeld.

Eindelijk een felicitatie!

Mijn Hb is weer met 0.1 gestegen! Het lijkt nu toch de goede kant op te gaan. Witte bloedcellen blijven schommelen en te laag, maar daar hoeft nog geen actie voor ondernomen te worden. Arts was positief en kon me feliciteren, eindelijk! Ik ga langzaam vooruit en dat lijkt zo te blijven. Elke keer prikken blijft spannend, ook vanwege de leverwaarden bijvoorbeeld, maar toch. Ik voel me natuurlijk ook veel beter. Geen of weinig hartkloppingen en oorsuizen en weer stukjes lopen zonder buiten adem te zijn. Af en toe lijk ik een dipje te hebben met traplopen bijvoorbeeld en denk ik “als dat maar goed gaat”. Ik mag nog steeds niet meer werken van de arbo arts en was blij dat de arts er niet naar vroeg dit keer. Hij zei nog wel toen ik weg liep “lekker weer aan het werk”. Hij is het niet eens met die 12 uur per week, maar over twee weken hoop ik te horen dat ik naar vier ochtenden mag.

Ik moet elke maand bloed blijven prikken. Ik mag volgende maand terugkomen of een maand overslaan. Dan belt hij mocht er iets niet goed zijn met de waarden en anders hoor ik niks. Ik heb ervoor gekozen om over twee maanden weer op consult te gaan. Ik vind het wel een prettig idee dat er elke maand nog geprikt wordt. En die waarden kan ik zelf bekijken, hoef ik niet voor op consult te komen. Ik weet dat ik altijd mag ‘komen buurten’ als ik me niet goed voel of de behoefte heb om langs te gaan.

 

Niet negatief

Vandaag bij de arts geweest. Hb was weer 0.1 gestegen naar 5.5. Ik was eigenlijk wel teleurgesteld, een tiende in een hele maand. Het is geen daling, dus wat dat betreft niks te klagen natuurlijk, maar had gehoopt op meer. Nu kan het nog alle kanten op heb ik het idee. Arts was niet negatief, maar nog niet heel enthousiast. In het dossier schreef hij ‘toch maar doorgaan met MTX’. Klinkt niet echt overtuigd.

Hij vroeg nog hoe het was op het werk. Goed, maar die drie ochtenden vind ik wat weinig. Hij gaf aan dat ik gewoon moest doen wat ik aan kon en lekker aan het werk moest gaan. Arbo arts moet naar mij luisteren en ik moest namens hem aangeven dat ik meer moest werken. We zullen zien, maar vrees dat ze er niet aan wil.

Over een maand weer terug.

 

Goed nieuws!?

Vorige week woensdag vroeg bloed geprikt en diezelfde ochtend naar de arts geweest. Mijn Hb was 5.4! Kon het bijna niet geloven, 0.2 hoger dan de vorige keer. Het is niet veel, maar in elk geval een verbetering. Neutrofielen weer even laag, maar geen verslechtering, dus prima wat mij betreft.

Ik had eigenlijk wel een zeer enthousiaste arts verwacht. ‘Normaal’ gesproken had ik tenslotte alweer een transfusie gemoeten en zouden we nu naar andere medicatie gaan kijken. Hij keek echter even bezorgd als anders en vroeg uiteraard hoe het ging. Ik gaf aan me best prima te voelen en geen last te hebben van buiten adem raken. Ik zei er gelijk achteraan dat de mtx dus blijkbaar werkt. Hij reageerde niet, dus ik vroeg “toch?”. Hij schudde twijfelend met zijn hoofd. Hij hoopte het van harte, was blij dat het goed ging en bleef duimen, maar als het over 4 weken 5.6 of 5.8 is wil hij erin geloven. Ik geloof er nu al in, kan me niet voorstellen dat het nu weer gaat zakken opeens. Over 4 weken terug en weer afwachten, hij hoopte me dan te kunnen feliciteren. Mijn ferritine gehalte was wel licht verhoogd en zou van de transfusies kunnen komen (ijzerstapeling). Hij heeft hier verder niks van gezegd en is ook even niet van toepassing gelukkig, want ik hoop even geen transfusie meer nodig te hebben.

Hij vroeg ook nog naar mijn werk en ik gaf aan wel heel weinig te werken. Hij kon zich voorstellen dat ik meer zou willen en mag wat hem betreft best. Ik moet dat zelf bepalen. Vandaag bij de arbo arts geweest en die is nog wat voorzichtig. Eerst de komende vier weken afwachten en de energie die ik nu over heb niet gelijk aan werk besteden, maar aan mezelf en gezin. Ik hoop in januari als het zo blijft gaan weer op te gaan bouwen.

 

Bloed geprikt

Gisteren bloed geprikt en mijn Hb was 5.2! Ik kan het bijna niet geloven. Ik voel me best goed, dus wist dat het niet heel laag zou zijn, maar boven de 5.0? Nu prik ik altijd drie weken na de transfusie en ik zit nu twee weken na de transfusie. Na drie weken is het tot nog toe altijd 4.0 geweest en ik ga altijd wel hard achteruit in de derde week, maar kan me niet voorstellen dat het volgende week 4.0 zou zijn. Zou de MTX dan toch nog gaan werken, net nu we de hoop aan het opgeven waren? Over twee weken moet ik weer prikken en terugkomen, ben heel benieuwd!

Dat ik al na twee weken moest prikken dit keer had te maken met de witte bloedcellen. Deze waren vorige keer opeens erg laag en dat zijn ze nog steeds. Maar, niet verder gedaald, dus enigzins goed nieuws denk ik dan maar. Waarschijnlijk was de arts er ook tevreden mee, want hij heeft me niet gebeld gisteren. We hadden wel een belafspraak staan, maar ik had al bedacht dat hij vast niet ging bellen. Geen bericht is goed bericht noemen ze dat.

Ik ben heel benieuwd hoe ik me de komende twee weken ga voelen en of dat Hb nog verder gaat zakken of stijgen! Eigenlijk zou ik over twee weken stoppen met de MTX, maar als het Hb zo blijft gaan we het waarschijnlijk nog even aankijken. Dan blijft het natuurlijk afwachten en wordt het vast weer een vaag verhaal. Mijn bloedcellen houden altijd wel de spanning erin!

Consult en transfusie

Inmiddels is het een week geleden dat ik weer een transfusie heb gehad. Lieuwkje is mee geweest de hele dag, dat was wel gezellig. Mijn bloeddruk was tijdens de controles weer erg laag. Volgende keer ook maar even aan de arts melden.

Vorige week woensdag ben ik op consult geweest en dus weer een laag Hb (4.0), wat dat betreft ben ik wel heel stabiel. Maar nu waren mijn neutrofielen en dus ook mijn leuco’s opeens weer heel laag. Dat vond de arts wel een probleem worden en nu moet ik volgende week alweer gaan prikken om te kijken of ze niet verder dalen.  Zo ja, dan gaat hij me daar wat voor geven aan medicatie. Volgende week heb ik een belafspraak hierover. Dan kijkt hij natuurlijk gelijk weer naar mijn Hb enz. Kruisbloed moet ik dan vast voor de zekerheid meeprikken.

Ik mag wat minder MTX innemen (15 mg) omdat dat misschien zorgt voor de daling van de neutrofielen. Ik denk van niet, maar de MTX werkt toch niet. Ik heb gevraagd hoelang ik er nog mee door moet gaan, was niet van plan om het na november nog te gaan slikken. Dat was hij gelukkig helemaal met mij eens. 20 November moet ik terug komen en gaan we kijken wat hij me dan gaat geven. Het middel dat het LUMC adviseert heeft wat nadelen begreep ik, zoals infectiegevaar. Er wordt ook vaak een ander middel gegeven en dat wordt beter verdragen zei hij. Hij gaat dit overleggen met het LUMC. Lijkt me wel, want die adviseren niet voor niks iets, wat anders, prima, maar dan wel in overleg met LUMC.

Het volgende consult wordt dus wel spannend, al zal hij dan niet gelijk met een ander middel komen denk ik. Ik vrees dat hij na dat consult pas gaat overleggen met het LUMC, maar goed, ik kan uitkijken naar wat anders. Hopen dat dat wel aanslaat!

Uitslag LUMC

Vorige week vond ik zomaar de uitslag van de second opinion in het systeem van het ziekenhuis. Er was mij een kopie beloofd, dat stond er zelfs in, maar niet gekregen dus. Gelukkig kan ik zelf bij mijn gegevens en vind ik zo af en toe wat.

Wat moet ik erover zeggen? Er staat in dat er volgens de criteria geen sprake is van een T-LGL aangezien er te weinig T-cellen zijn. Het moeten er meer dan 2x10e9/L zijn en ik heb er nu 0,6x10e9/L. Nu noemt men het een ‘monoklonale T cel populatie’. Feit is dat er iets niet goed is met de T cellen. Het lijkt als je het zo leest mee te vallen en dat is denk ik ook wel zo, maar ik wil wel graag van die transfusies af. Want ondanks dat ik te weinig foute T cellen heb weten ze wel mijn rode bloedcellen naar de knoppen te helpen.

Er staat ook in dat ik buiten een anemie ook een neutropenie (te weinig neutrofielen) heb. Ik heb van de neutropenie geen klachten gehad en inmiddels zijn die waarden weer normaal. Doet die medicatie toch nog wat.

In de brief staat wel een plan B vermeld! Als de MTX niet aanslaat kan er gestart worden met fludarabine. Een ander middel dan wat ik tot nu toe gelezen heb. De dosering staat er netjes bij en ook in welke literatuur dat beschreven is. Ik heb dat uiteraard even opgezocht en het was wederom in het engels, maar de resultaten zijn erg goed. Ik heb dus goede hoop. Ik denk dat ik nu niet weer naar het LUMC hoef nu hij weet met welke medicatie hij hierna kan starten. Ik wil hier eigenlijk zo snel mogelijk mee beginnen als de MTX niks doet. Dit moet 3-4 maanden de kans krijgen om zijn werk te doen en ik ben 1 augustus gestart. Ik wil het best nog een paar weken proberen, maar dan ben ik er wel klaar mee.  Wie weet doet het al wat, dat hoor ik dan volgende week als ik weer terug naar de arts moet. Vorige week had ik goede hoop, voelde me best redelijk. De afgelopen twee dagen voel ik me een stuk minder. Ik meld me volgende week weer.

 

 

 

Vierde transfusie

Vandaag weer twee zakjes gekregen. In eerste instantie is er geprobeerd in mijn onderarm het infuus aan te leggen. Dit mislukte, ging door mijn ader heen. Dan toch maar weer in de elleboogplooi. Nadeel is dat je je dan minder goed kan bewegen. Naar het toilet als je alleen je linkerarm kan gebruiken schiet niet echt op.

Lag weer op de vierpersoonskamer en ik kom steeds meer dezelfde mensen tegen. Er is ook best veel gezelligheid daar. Er kwam ook weer een collega lunchen, dat is altijd wel fijn. Mijn bloeddruk was bij één van de controles erg laag. Het werd met de hand over gemeten en toen was het goed. Toch raar steeds die lage bloeddruk. Ook kreeg ik iets verhoging, maar dat kan en mag, de laatste twee keren had ik dat echter niet. Het ‘joepie’ gevoel wat ik na de vorige keer had, heb ik nu niet. Voel me niet opeens veel beter. Ik neem aan dat ik er weer drie weken tegenaan kan, minstens!